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Familiari e Pazienti per uscire insieme dai disturbi alimentari - Pisa

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Familiari e Pazienti insieme per uscire dai Disturbi Alimentari
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Fiocchetto lilla

Il 15 marzo l’Italia si tinge di lilla per la Giornata Nazionale del Fiocchetto Lilla, dedicata ai Disturbi dell’Alimentazione (DA).

Anoressia, Bulimia, Disturbo da Alimentazione Incontrollata e gli altri DA rappresentano una problematica di sanità pubblica sempre più rilevante. Negli ultimi anni c’è stato un notevole abbassamento dell’età di esordio, con un alto rischio di danni permanenti per la salute, causati soprattutto dallo stato di malnutrizione.

 

Il Fiocchetto Lilla ha origine negli Stati Uniti e rappresenta da più di 30 anni la lotta contro i Disturbi dell’Alimentazione (DA).

In Italia la Giornata è stata promossa per la prima volta nel 2012 dall’Associazione “Mi Nutro di Vita” ed è nata per volontà di un padre, Stefano Tavilla, che ha perso la figlia Giulia, affetta da Bulimia Nervosa, a soli 17 anni. 

Ricorre il 15 marzo, proprio nel giorno della sua scomparsa.

Il fiocchetto lilla è simbolo di speranza per chi, per troppo tempo, è rimasto costretto in silenzio e in solitudine dalla sofferenza, per restituire voce e dignità a chi pensava di averle per sempre perdute.

Simbolo del ricordo, il fiocchetto lilla è una ricorrenza per non dimenticare chi non ce l’ha fatta; ma è anche Simbolo di una comunità d’intenti, per costruire una nuova cultura fondata sull’ascolto, che abbatte il muro dei pregiudizi per lasciare spazio alla forza della condivisione.

 

I nostri eventi  in occasione del Fiocchetto Lilla:  https://www.lavitaoltrelospecchio.it/category/eventi/fiocchetto-lilla/

 

Una rete intorno ai DA per aiutare chi ne soffre

L’importanza del ruolo della famiglia

Il Ministero della Salute nel 2018 ha pubblicato un documento intitolato “DISTURBI DELLA NUTRIZIONE E DELL’ALIMENTAZIONE: RACCOMANDAZIONI PER FAMILIARI”. All’interno del documento vengono descritte le caratteristiche dei vari disturbi e riportate indicazioni fondamentali per rendere consapevoli i genitori delle forme di disagio, soprattutto iniziale e a volte nascosto, dei figli adolescenti.

Questo documento ha l’obiettivo di aiutare i familiari dei pazienti affetti da questi disturbi fornendo le prime indicazioni su come riconoscere i sintomi e aiutare chi ne soffre; il documento fornisce anche supporto pratico soprattutto per la gestione dei pasti. 

http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2774_allegato.pdf

L’importanza del ruolo delle Associazioni

Le Associazioni sono essenziali per sensibilizzare l’opinione pubblica alla problematica dei DA, per chiedere che vengano convogliate più attenzioni, più risorse economiche e umane, finalizzate alla ricerca e alla cura di queste patologie, ma anche per porsi come un tramite fondamentale tra le persone malate, i loro familiari, e i centri di cura, favorendone la conoscenza e l’accesso. 

L’importanza del coinvolgimento dei Medici di Medicina generale e dei Pediatri di libera scelta

Queste figure sono di estrema importanza nella diagnosi precoce, proprio perché sono spesso tra i primi ad intercettare i prodromi della malattia. Spesso trascurati e poco coinvolti nella “rete” di cura, il loro coinvolgimento e formazione è fondamentale per permettere al paziente l’accesso alle cure più adeguate e per il sostegno alla famiglia soprattutto nella fase iniziale della malattia. 

Ad un loro coinvolgimento attivo e ad una loro informazione/formazione adeguata è dedicata una Guida nata dalla sinergia tra il Coordinamento Nazionale d.c.a. e alcuni specialisti di Disturbi dell’Alimentazione facenti parte del Comitato scientifico del Coordinamento.

La guida “Mi prendo cura di te, ABC dei Disturbi Alimentari” è stata stampata grazie ad un autofinanziamento ed avrebbe dovuto essere distribuita,tramite le Aziende Usl ed i vari Ordini dei Medici, su tutto il territorio nazionale, oltreché essere presentata in occasione della Giornata del Fiocchetto lilla 2020 dalle varie Associazioni e al Ministero della Salute nei giorni immediatamente successivi alla IX Edizione del Fiocchetto. 

A causa dei noti accadimenti legati all’emergenza COVID 19 tutte le iniziative sono state annullate. E’possibile trovare su Youtube e nelle pagine Facebookdi tutte le Associazioni e del Coordinamento un breve filmato di presentazione della Guida per voce e testimonianza dei suoi ideatori ed autori. 

Il codice Lilla

Dal 2018 il triage del Pronto Soccorso si è arricchito di un nuovo colore, il codice lilla, specifico per i Disturbi dell’Alimentazione.

L’idea del Ministero della Salute è nata per indirizzare al meglio i pazienti che soffrono di queste patologie e che spesso non ricevono, data l’estrema eterogeneità delle espressioni sintomatiche, diagnosi e trattamento appropriati. Il Ministero ha pubblicato nel 2018 un documento intitolato “Interventi per l’accoglienza, il triage, la valutazione ed il trattamento del paziente con disturbi della nutrizione e dell’alimentazione – Raccomandazioni in pronto soccorso per un Codice Lilla”, redatto con taglio operativo per gli operatori del settore sanitario che si trovano, in Pronto Soccorso, a dover svolgere funzioni di triage, accoglienza, valutazione e trattamento di pazienti con DA.

I pazienti possono infatti presentarsi con sintomi sia psicopatologici che organici; è necessario quindi personale formato e protocolli specifici per intercettare la richiesta di aiuto e nei casi di accesso in emergenza sfruttare la preziosa occasione di ingaggio del paziente per l’avvio di un percorso terapeutico.

http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2775_allegato.pdf

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